In occasione della Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali, domenica 23 settembre si terrà a Cupello il MITO DAY, un’iniziativa di sensibilizzazione e raccolta fondi organizzata da Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, con il patrocinio del Comune di Cupello, volta a far crescere la conoscenza e la consapevolezza di queste patologie e a raccogliere fondi vitali per sostenere la ricerca scientifica e garantire supporto ai pazienti mitocondriali e alle loro famiglie.
L’evento consisterà in una passeggiata che si snoderà attraverso le principali vie del centro partendo da Piazza Garibaldi (15:00 ritrovo – 16:00 partenza). Ogni passo rappresenterà simbolicamente la distanza che ci separa dalla scoperta di cure efficaci per combattere le malattie mitocondriali. I volontari dell’associazione saranno presenti per dare maggiori informazioni su Mitocon e sulle malattie mitocondriali.
Le malattie mitocondriali sono le patologie genetiche rare più diffuse al mondo. Si stima che in Europa colpiscano 1 persona su 5000, circa 15mila casi in Italia con importanti ripercussioni, data la gravità e complessità di queste patologie, su tutto il nucleo familiare.
Le malattie mitocondriali sono un insieme di malattie ereditarie molto eterogenee tra di loro per le quali ancora non esiste una cura. Hanno in comune il fatto di essere determinate dal malfunzionamento dei mitocondri, le centrali energetiche della cellula.
Quando i mitocondri sono colpiti da mutazioni genetiche che non consentono loro di produrre sufficiente energia, l’organismo si ammala in maniera progressiva, a partire da quegli organi e apparati che richiedono un maggior fabbisogno energetico, come il cervello, il sistema nervoso, i muscoli, il cuore, la vista e l’udito. Si possono manifestare in qualsiasi fase della vita, già nelle prime settimane dopo la nascita, oppure nell’adolescenza e nell’età adulta. Ogni caso è diverso dall’altro, persino all’interno di una stessa famiglia, e tutto questo rende queste malattie molto difficili da riconoscere e diagnosticare.
Giunta alla 5 edizione, la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali è un momento forte di riflessione per la comunità scientifica impegnata nello studio e nel trattamento di queste patologie e per i pazienti, uniti in una rete globale per rompere il muro del silenzio che troppo spesso circonda le malattie rare.
Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, è l’associazione di riferimento in Italia per i pazienti mitocondriali e di raccordo con la comunità scientifica e le istituzioni, per promuovere la ricerca scientifica e migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro famigliari. Dal 2009, gestisce il Registro Italiano dei Pazienti Mitocondriali, un importante strumento per progredire nella conoscenza delle malattie mitocondriali ed è membro fondatore di IMP (Federazione internazionale delle associazioni di pazienti e famiglie con malattie mitocondriali). Dal 2011 organizza il Convegno Nazionale delle Malattie Mitocondriali.