Le famiglie si affidano ai centri con fiducia perché di fatto, un genitore che riceve una diagnosi sul proprio figlio, è completamente ignorante in materia e più che affidarsi non può fare. D'altro canto i centri si riempiono spesso la bocca vantando di fare terapia ABA, Denver, parent training e team di alto livello.
Mi trovo spesso a parlare con genitori che alla domanda “Sei soddisfatto delle terapie che fate?” Mi guardano con gli occhi di chi cerca la risposta, alzano le spalle e con mille dubbi mi rispondono “Mah... pare che qualche progresso lo sta facendo”.
Quando una famiglia inizia le terapie pensa che qualsiasi progresso che faccia il proprio figlio sia dovuto alla terapia, senza mai calcolare i naturali progressi di crescita che i nostri figli fanno.
Perché attenzione, i nostri figli, con la crescita naturale, fanno anche progressi indipendentemente dal fatto che facciano o meno terapia.
E quindi come capire se il percorso che stanno facendo i nostri bambini è corretto?
È semplicissimo, già dal momento in cui una famiglia se lo chiede, c'è un'altissima probabilità che il percorso non sia adeguato, perché un percorso adeguato rasserena tutto il nucleo familiare facendo riacquistare al bambino e all'intera famiglia, una qualità della vita nettamente migliore al punto che un genitore non ha alcun dubbio, né cambierebbe mai i propri terapisti che di fatto, per la gioia che hanno i nostri figli anche solo di sentirli nominare, abbiamo certezza assoluta che quello sia un angelo caduto dal cielo.
Però, un genitore potrebbe pensare di essere insicuro e vorrebbe qualche indizio in più, e quindi bisogna chiedersi quanto egli è attivo e parte del team che lavora con il proprio figlio, quanto la scuola sia parte anch'essa di questo team.
Chiariamo prima di tutto cos'è un team, un centro che ha al suo interno figure che lavorano sui bambini è semplicemente un centro che ha assunto del personale, un team è un gruppo di operatori che lavora in stretto contatto condividendo ogni obiettivo con il resto del team che lavora su quel bambino, quindi anche con genitori e docenti.
Quindi per capire se il nostro team è adeguato dobbiamo valutare anche quante volte al mese facciamo incontri, o con la psicologa che guida l'intero team, o con l'intero team, idem la scuola. Se la risposta è che la psicologa partecipa al GLO e basta, non ci siamo, se la risposta è una volta al mese e nella vita di tutti i giorni non siamo genitori capaci di far fronte a tutti i problemi dei nostri figli, non è abbastanza e non è un percorso adeguato.
Se la terapia su nostro figlio è solo farlo entrare da solo in terapia e riprenderlo per riportarlo a casa con un feedback della terapista del tipo “tutto bene signora”, questa non è una terapia per l'autismo, è babysitteraggio. I nostri figli non fanno terapia fisica, fanno una terapia psico-educativa, se il genitore non porta nel quotidiano l'approccio e il metodo, allora quella terapia è solo un modo per permettere ai centri di scaricare il budget perché è assolutamente inutile andare a fare bene tot ore a settimana qualcosa in un centro e poi non riportarlo nella vita, il bambino in questo modo non consoliderà nella vita il progresso che si sta cercando di raggiungere.
La terapia deve essere condivisa, mostrata, spiegata, e bisogna farlo continuamente, proprio perché i genitori devono imparare a rapportarsi con quel bambino.
Molti centri non permettono ai genitori di entrare in terapia con il figlio dicendo che è vietato per legge, non c'è alcuna legge che vieta al genitore di assistere alla terapia, anzi, la legge lo consente e lo consiglia fortemente. Pretendete di entrare nell'ambulatorio perché è un vostro diritto sacrosanto.
Ultimamente parliamo spesso di terapia in ambiente naturale, da alcuni genitori ho saputo che qualche centro ha cominciato a farla, una mia socia mi racconta che la terapista va a casa e si chiudono in cameretta a fare terapia, il bimbo da solo con la terapista... questa non è terapia in ambiente naturale, questa è una presa in giro, la terapia in ambiente naturale viene fatta soprattutto per mostrare al genitore, nell'ambiente del bambino, come stimolarlo al meglio. Alcuni genitori mi dicono che l'ultimo quarto d'ora viene fatto entrare, non si comprende perché una madre non possa essere presente, questo modus operandi è assurdo.
Stessa cosa i parent training di gruppo, non sono i training genitoriali se non sono fatti dal team che lavora su quel bambino, al genitore di quel bambino, non è un training genitoriale, non esiste il training genitoriale di gruppo, semplicemente perché ogni bambino e ogni famiglia hanno obiettivi ed esigenze diverse. Gli incontri di gruppo con esperti che parlano alle famiglie sono una cosa molto interessante, ma non sostituiscono affatto il training genitoriale, né sostituiscono l'inclusione di famiglia e docenti dal team che lavora sul bambino.
Se diamo a tutti un parent training al mese (parlo dei più fortunati, perché molto spesso ci viene fatto credere che il primo incontro conoscitivo è parent training e poi non li vediamo più), non stiamo facendo nulla, il training genitoriale viene fatto all'occorrenza, i primi mesi di presa in carico si comincia con un incontro a settimana definendo le problematiche, gli obbiettivi e le strategie, poi, se le necessità diventano minori, solo allora si potranno fare incontri più lunghi nel tempo, ma almeno mensili.
Adesso voglio scendere nello specifico della terapia ABA , che sta per “Applied Behaviour Analysis” (Analisi Applicata del Comportamento), perché troppo spesso sento centri terapeutici che si riempiono la bocca con la terapia ABA, e quando chiedo al genitore se assiste alle terapie o se le terapie sono fatte a scuola e a casa, mi risponde che non si può, e allora mi chiedo perché si prendono in giro i genitori facendo credere loro che il figlio fa una terapia se poi non è così?
La terapia ABA è una scienza troppo spesso distorta da chi dice di applicarla facendo leva sull'ignoranza (giustificata) delle famiglie.
Quando si parla di terapia ABA non esiste il bambino in stanza e tutto il resto del mondo fuori.
La terapia ABA si fa in presenza delle persone che ogni giorno vivono quel bambino, se ne osserva il comportamento nella vita quotidiana e si stilano obiettivi e strategie da mettere in atto per superare le difficoltà e raggiungere i progressi, quindi a casa, o in centro, e a scuola, alla presenza del genitore e dei docenti, dove nel team è inclusa la famiglia e la scuola con continue condivisioni degli obiettivi e delle strategie per raggiungere gli obiettivi, obiettivi mensili dati anche ai genitori e ai docenti, si lavora tutti insieme sugli obiettivi che il supervisore del team da a terapisti, scuola e famiglia.
Il segreto del successo della terapia ABA sta proprio nel fatto che la famiglia e i docenti sono attori attivi e completamente inclusi nella terapia.
Quindi, per capirci meglio, ABA o altro approccio non conta più di tanto, l'importante, cari genitori, è valutare quanto siete pratici nel gestire vostro figlio, quante rinunce fate perché vostro figlio è autistico. Se ogni tanto vi viene da pensare che per colpa dell'autismo di vostro figlio non vivete più, il problema non è l'autismo di vostro figlio, sono le terapie che non vengono fatte secondo le linee guida nazionali.
Il coinvolgimento della famiglia e dei docenti è richiesto semplicemente dalle Linee Guida, questo è seguire le linee guida, includere il genitore nelle terapie, facendolo assistere alla terapia e facendo i training a tutte le persone che vivono il quotidiano del bambino, che assistono il bambino.
Molto spesso non si tiene conto del rapporto fra fratelli, la giusta terapia ritaglia dello spazio anche a migliorare questo rapporto, spesso i fratelli sono una grande risorsa per il bambino autistico, ma lo si tiene fuori senza contare i benefici che questo rapporto potrebbe avere sia per il bambino autistico che per il fratello neurotipico che spesso si sente messo da parte perché ha meno necessità.
Se vi rendete conto che non avete tutto ciò che ho descritto nonostante abbiate un percorso terapeutico, è ora che lo pretendiate, perché la legge impone una presa in carico con le più avanzate evidenze scientifiche, e questo che vi ho descritto non sono le più avanzate evidenze scientifiche, sono la base minima di un percorso decente.
Marie Helene Benedetti, Presidente dell'Associazione Asperger Abruzzo