Lorenzo è un ragazzo dolcissimo di dieci anni affetto dalla sindrome di Down. La mamma, Domenica Albanese, mi ha raccontato un pezzo della loro storia di vita.

Qual è stato il tuo primo approccio con la sindrome di Down?

A sedici anni facevo volontariato nella parrocchia di Lentella e con l’Unitalsi ci occupavamo dei ragazzi che avevano varie disabilità. E io spesso mi ritrovavo con chi aveva la sindrome di Down. Anche loro mi cercavano perché sono sempre stata una ragazza sorridente e molto solare. Un giorno il mio fidanzato Arcangelo si era ingelosito per via di un ragazzo con la sindrome di Down che mi aveva abbracciato. E io istintivamente gli ho risposto “non essere assurdo e poi come si suol dire non sputare in cielo che in faccia ti ritorna”.

Fino a quando hai fatto volontariato?

Fino a quando non ho cominciato a collaborare con mia sorella nello studio tecnico a Lentella. Nel frattempo io e Arcangelo ci siamo sposati e abbiamo avuto il nostro primo figlio, Francesco. All’epoca consideravo dei problemi enormi le difficoltà che incontravo al lavoro. Poi è nato Lorenzo ed è cambiato tutto.

Quando hai scoperto della sindrome di Down di Lorenzo e come hai reagito?

L’ho scoperto un mese dopo che è nato. Avevo fatto i vari controlli previsti in gravidanza e i medici mi dicevano sempre che era tutto a posto. Durante il parto aveva preso un virus da streptococco e aveva grossi problemi respiratori. Dopo qualche ora dalla nascita è stato trasferito d’urgenza a Pescara. E appena mio marito è andato a Pescara i medici gli hanno detto che poteva non superare la notte e che aveva la sindrome di down ma vedendo che non lo sapeva gli avevano raccomandato di aspettare a dirmelo. Anche se avevo subito il parto cesareo e i medici me lo hanno sconsigliato, ho firmato per uscire anticipatamente dall’ ospedale e sono andata da mio figlio.  Ogni giorno per un mese facevo Cupello –Pescara e Pescara – Cupello. Purtroppo non mi facevano rimanere. Percepivo che c’era qualcosa che non andava e che non mi dicevano ma non riuscivo a capire di cosa si trattava. Un giorno vado in ospedale vedo la culla vuota e subito penso al peggio. Invece era uscito fuori pericolo e di lì a qualche giorno Arcangelo, mi ha detto che Lorenzo era affetto dalla sindrome di Down. Istintivamente mi sono messa a ridere perché era molto meno grave di quello che mi aspettavo. Poi anche i medici mi hanno parlato della sindrome e ci hanno detto che era importantissimo fargli fare terapia da subito e ci hanno indirizzato a un’associazione di genitori Down di Pescara. Quando sono tornata a casa mi sono messa a piangere di brutto non per me ma per lui. Inoltre mi sembrava una cosa più grande di me, avevo conosciuto persone affette da sindrome di down ma adulti mai bambini. Dopo aver smesso di piangere mi sono rimboccata le maniche e io e mio marito abbiamo contattato l’associazione di Pescara. Per noi, in quel momento quell’associazione è stata una mano santa a livello umano, psicologico, pratico e burocratico. Lorenzo già a 4 mesi ha cominciato a fare terapia e abbiamo cominciato questo grande viaggio. Ho abbandonato la mia collaborazione nello studio tecnico e mi sono dedicata esclusivamente alla mia famiglia.

Come hai vissuto i primi anni di Lorenzo?

Mentre con Francesco le cose più semplici come mangiare e deglutire, la prima parolina e i primi passetti, erano scontate con Lorenzo ogni piccolo traguardo era una conquista. Dove sentivo down, andavo perché cercavo di informarmi quanto più possibile per aiutare al meglio mio figlio. In un convegno ho conosciuto Giuliano Giammichele un genitore di una ragazza con la sindrome di Down di Vasto e grazie a questo incontro ci siamo decisi ad aprire una succursale dell’associazione di Pescara a Vasto dove ho sempre cercato di impegnarmi al massimo perché l’unità fa la forza. Anche Francesco grazie a Lorenzo ha acquisito una sensibilità davvero fuori dal comune.

Quali sono le difficoltà che incontri giorno per giorno?

Confrontandomi anche con altri genitori di adulti Down di sicuro la burocrazia e la mancanza di una sensibilità nei confronti delle persone che hanno la sindrome di Down. Ci sono tante cose che spettano di diritto per legge (come ad esempio un insegnante di sostegno), eppure dobbiamo lottare sempre per rivendicare questi diritti. Finché sono bambini vengono amati dai loro coetanei ma quando comincia l’età dell’adolescenza, vengono messi da parte. Ci sono genitori che pagano altri ragazzi per far uscire i figli affetti da sindrome di Down.

A chi deve affrontare questo grande viaggio che consigli dai?

Innanzitutto di rivolgersi all’associazione o per lo meno a dei genitori che affrontano questo viaggio prima di loro, chi più di chi ci è passato ti può capire? Strada facendo ho imparato a trattare Lorenzo come un figlio senza sindrome e cerco di spronarlo a diventare autonomo con ogni mezzo. Solo per fare un piccolo esempio a volte lo mando da solo al supermercato a comprare piccole cose. Tempo fa a Roma ho incontrato un giovane Down che andava da solo in metropolitana. È vero che la sindrome non colpisce tutti allo stesso modo e si conosce ancora poco in merito. Noi genitori abbiamo il compito di stimolarli al massimo perché possano raggiungere quanta più autonomia possibile.

La cosa più bella di Lorenzo e il tuo momento più bello della giornata?

Per amore suo ho vinto il mio terrore dell’acqua. Lorenzo ama un sacco i paesaggi e sai quante volte mi fa fermare la macchina e mi dice “mamma mamma guarda che bello!” e io mi incanto con lui a vedere piccole meraviglie della natura, cose a cui prima non davo nessuna importanza. Il momento più bello della giornata è quando Lorenzo torna da scuola e mi travolge con il suo calore.

Più passa il tempo è più vedo persone che cercano la perfezione nei loro figli. Viviamo in un'era dove si fa una sorta di gara a chi ha i figli più belli, più intelligenti, più all’ avanguardia, passano talmente tanto tempo a pensare a questo che si dimenticano la cosa prioritaria. I figli non si scelgono, li si amano e apprezzano sempre per come sono. Io in questo piccolo ometto vedo una genialità nella sua diversità che fa paura. Lo amo per tutto. Fa la quinta elementare e usa ancora i quaderni di seconda ma io sono super felice.  Va bene così, un passo alla volta arriveremo in cima alla montagna. Ha grandi difficoltà motorie ma fa sport e io mi emoziono ogni volta che lo vedo e sono orgogliosissima di lui. E quando mi cerca con lo sguardo io gli metto sempre il pollice su per dirgli ok e lui, al settimo cielo, continua soddisfatto e con una marcia in più. Lorenzo non è perfetto ma Lorenzo é la mia perfezione e io lo amo senza misura. (Domenica Albanese)